강직성 척추염 환자 절반 "사회생활에 '불이익' 당했다"

[정기수기자] 희귀난치병 중 하나인 '강직성 척추염'을 앓고 있는 환자들이 사회적으로 큰 불이익을 받고 있는 것으로 나타났다.

현재 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀질환은 5천가지가 넘지만 국내에는 희귀질환 환자수나 종류에 대한 통계조차 없는 실정이다.

강직성 척추염환우회는 최근 홈페이지를 방문한 강직성 척추염 환자 1008명을 대상으로 '강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약'에 대한 설문 조사한 결과, 대상자의 약 60%인 594명의 환자들이 '일상 생활에 지장을 받을 만큼 정상적인 생활이 어렵고 불편하다'고 응답한 것으로 나타났다고 28일 밝혔다.

반면 이번 조사에서 질환이 환자들의 일상 생활에 영향을 미치지 않는다는 답변은 7%에 불과했다.

또 질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 응답한 245명 중 46%에 해당하는 112명은 '사회생활에 심각한 제약이나 그로 인한 불이익을 받았다'고 답했다.

환우회 이승호 회장은 "최근 정부의 종합병원 이용 외래 환자의 약제비 부담 인상안 추진은 적절한 치료로 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내모는 가혹한 일이 될 수 있다"며 "강직성 척추염 환자들의 경우에도 효과가 탁월한 생물학적 주사제들에 대해 현재 10%인 환자본인부담 비율을 일정 기간 이후에는 46%로 올리는 정부 방침이 발표됐는데, 이는 환자의 경제적 부담을 가중시켜 치료가 꼭 필요한 환자들이 경제적인 부담 때문에 치료를 포기하게 만드는 결과를 초래할 수 있다"고 말했다.

이어 "환자들에게 꼭 필요한 생물학적제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해 주기를 바란다"고 덧붙였다.

강직성 척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로 적절한 치료와 관리가 이뤄지면 정상적인 생활이 가능한 질환이다.

하지만 적절한 치료가 안 될 경우 척추의 유연성이 사라지고 결국 척추마디가 딱딱하게 굳어지면서 척추 운동 제한 뿐 아니라, 심한 경우 극심한 고통과 함께 척추 마디마디가 통으로 붙어버릴 수도 있는 질환이다.

최근 들어 신약의 출시로 과거와 같이 심각한 증상으로 고통 받는 환자들은 점점 줄어들고 있는 추세에 있기 때문에 생물학적제재와 같은 신약치료의 중요성은 갈수록 증가하고 있다.