희귀병 '조로증' 최장 생존자 새미 바소, 만 28세로 사망

[아이뉴스24 설래온 기자] 희귀 유전 질환 '조로증' 환자 중 최장 생존자로 알려진 새미 바소(Sammy Basso)가 만 28세 나이로 숨을 거뒀다.

지난 5일(현지시간) 이탈리아 조로증 협회는 인스타그램을 통해 세계 최장수 조로증 환자 새미 바소가 세상을 떠났다고 전했다. 협회는 "오늘 우리의 빛이자 길라잡이가 세상을 떠났다"고 밝혔다.

1995년 이탈리아에서 태어난 새미는 두 살을 조금 넘긴 나이에 조로증 진단을 받았다. 10살 때 부모와 함께 조로증 치료 연구를 지원하는 이탈리아 조로증 협회를 설립했다. 특히 새미는 직접 임상 시험에 참여하고 연구 논문을 작성하는 등 조로증 치료를 위한 활동에 평생을 헌신했다.

그는 2019년 세르조 마타렐라 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받았으며 세상을 떠나기 전날에는 베니스에서 열린 파올로 리찌상에서 '환경 및 사회' 부문 저널리즘상을 수상하기도 했다.

새미 바소는 조로증이라는 희귀 질환을 대중에 널리 알린 인물로도 유명하다. 그는 내셔널지오그래픽 다큐멘터리 '새미의 여정'에서 부모, 친구와 함께 시카고에서 로스앤젤레스까지 미국의 66번 국도를 따라 여행하는 모습을 보여줘 주목받았다.

새미의 사망 소식에 이탈리아 조로증 협회 공식 인스타그램에는 수많은 추모 댓글이 달리고 있다.

많은 이들은 그가 생전에 조로증 치료를 위해 헌신한 노력과 의학적 연구에서 거둔 성과에 감사하며, 그의 삶이 많은 사람들에게 깊은 감동과 영감을 주었다는 반응을 보였다.