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남양유업, 뇌전증 인식 개선 노력…"환우들의 든든한 동반자"


'퍼플데이' 기념 행사 개최…뇌전증 정보 알리고 입법 동의 활동 전개
뇌전증 환아 특수분유 '케토니아' 개발…'세계 뇌전증의 날' 특별 공로상 수상

[아이뉴스24 김성화 기자] 뇌전증에 대한 인식을 개선하기 위한 남양유업의 노력이 계속되고 있다. 특히 최근 뇌전증을 위장해 병역면탈을 시도한 사례가 적발돼 사회적으로 큰 파장을 일으켰고, 이로 인해 실제로 뇌전증을 앓고 있는 환아와 환우들이 더 큰 불이익과 편견에 휩싸일 우려가 제기돼 남양유업의 꾸준한 노력이 더 돋보이고 있다.

5일 남양유업은 올해 3월 뇌전증 인식개선의 날인 '퍼플데이(Purple Day)'를 기념해 서울 청계광장에서 대규모 시민 행사를 개최했다고 밝혔다. 퍼플데이 캠페인은 지난 2008년 캐나다의 뇌전증 환자인 '케시디 메간'이 뇌전증에 대한 부정적 인식을 개선하고, 뇌전증 환우들의 유대강화를 위해 보라색 옷을 입자고 제안한 데서 비롯됐다. 보라색은 신경 과흥분 상태를 진정시키는 '라벤더 색'으로도 불리며, 전 세계 뇌전증 인식개선 캠페인을 상징하는 대표 색상이다.

남양유업은 3월 뇌전증 인식개선의 날을 맞아 '2023 퍼플데이 행사'를 개최했다. [사진=남양유업]

지난달 검찰은 병역브로커 2명의 도움으로 총 108명이 허위 뇌전증 진단을 받아 병역을 기피했으며, 여기에 유명 운동선수와 배우, 현직 의사와 의대생 등이 포함돼 있다고 밝혔다.

남양유업은 "일련의 병역비리 사태를 일으킨 나쁜 어른들 때문에 뇌전증에 대해 인식이 나빠질까 우려스럽다"며 "남양유업은 한국뇌전증협회를 돕고 있는 대표 기업으로, 뇌전증이 가진 사회적 편견과 차별을 타파하기 위해 꾸준한 협력을 이어가고 있다"고 말했다.

이번 행사를 통해 남양유업은 시민들을 대상으로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 현재 국회에 계류 중인 '뇌전증 관리·지원법'의 입법 동의 활동을 전개하는 등 환우를 위한 관심과 지원을 적극적으로 알리는 데 노력했다.

남양유업 임직원들은 자원봉사자들과 함께 뇌전증 질환과 퍼플데이 소개 리플릿을 배포했다. 또 QR코드를 활용한 뇌전증 관리·지원법 입법 서명 부스를 운영하고, 참여한 시민들에게 퍼플데이를 상징하는 보라색 손수건과 보라색 솜사탕을 증정했다. 남양유업은 퍼플데이 행사장에 방문한 시민 700여 명을 대상으로 총 523명의 입법 동의를 받았다.

이와 함께 소아뇌전증 환아를 돌보는 공동체인 '화이팅게일'과 뇌전증 환우, 시민 모두가 참여하는 버스킹 공연과 뇌전증을 앓으면서도 자신의 꿈을 이루기 위해 열심히 노력하는 아티스트들의 작품들이 전시돼 주목을 끌기도 했다.

남양유업 관계자는 "2002년 뇌전증 환아를 위한 특수분유 '케토니아'를 세계 최초로 개발하면서 뇌전증 인식 개선을 위한 활동을 꾸준히 펼치고 있다"며 "앞으로도 사회적 편견과 차별을 해소를 위한 다양한 캠페인을 전개해 뇌전증 환자들이 더욱 행복한 일상을 보낼 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 전했다.

한편 지난해 남양유업은 자사 제품의 보라색 우유팩 등을 활용해 뇌전증 환우에 대한 연대와 지원의 메시지를 담는 '우유팩을 빌려드립니다' 캠페인과 더불어 환자 가정을 대상으로 한 부모교육 지원, 인식개선 캠페인 영상 제작, 환자들의 일상을 응원하고 입법 동의에 참여할 수 있도록 기획한 '같이 걸을래' 챌린지 등 뇌전증 인식 개선을 위한 캠페인 활동을 이어갔다.

남양유업은 이러한 공로를 인정받아 2월 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회가 주최한 '세계 뇌전증의 날 기념식'에서 특별 공로상을 수상했다.

/김성화 기자(shkim0618@inews24.com)




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