CJ제일제당, 성인 희귀질환자 특수식 지원 넓힌다

[아이뉴스24 구서윤 기자] CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원을 확대한다. 그동안 지원 사각지대에 놓였던 성인 환자들도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매할 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련했다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약을 체결했다고 밝혔다. 협약식은 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸으며 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 페닐알라닌 성분이 포함된 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓일 수 있다. 이로 인해 장애가 발생하거나 심하면 생명에 위협을 줄 수 있어 환자들은 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 한다. 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.

이번 협약으로 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 '햇반 저단백밥'의 생산과 공급을 맡고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 담당한다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 맡는다.

성인 환자들은 그동안 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다. 기존에는 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나, 고가의 해외 제품과 재판매 제품에 의존해야 하는 경우가 있었다. 이번 지원체계가 구축되면 성인 환자의 구매 접근성이 높아지고 경제적 부담도 줄어들 것으로 기대된다. 해당 시스템은 오는 7월 1일부터 본격 시행될 예정이다.

희귀질환 특수식은 일반 식품과 달리 수요가 제한적이고 생산 공정도 까다롭다. 기업 입장에서는 수익성을 기대하기 어렵지만, 환자에게는 일상생활을 유지하기 위한 필수 식품에 가깝다. 특히 소아기 이후에도 평생 식단 관리가 필요한 질환의 특성상 성인 환자에 대한 안정적 공급망 구축은 의료·복지 차원에서도 의미가 크다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산해왔다. '햇반 저단백밥'은 단백질 함유량을 일반 햇반 쌀밥의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 걸리는 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

생산효율이 낮고 수익성도 높지 않지만 CJ제일제당은 사회적 책임 차원에서 제품 생산을 이어왔다. 지금까지 '햇반 저단백밥' 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "사회적 책임과 사명감으로 '햇반 저단백밥'이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.